Один из подопечных фонда «Живой город» в этом году – годовалый костомукшанин Витя*. У малыша врожденная лимфедема нижней правой конечности. Одна его ножка намного больше другой. Эта болезнь не поддается полному лечению. Ребенок нуждается в постоянной терапии, чтобы заболевание не прогрессировало.
Мама мальчика Елена* рассказывает, что беременность протекала хорошо. Болезнь дала знать о себе сразу после родов, мама и врачи заметили деформацию ноги у ребенка. Семья поехала в Детскую республиканскую больницу в Петрозаводск, где Вите поставили неутешительный диагноз – лимфедема нижней правой конечности. Это заболевание еще называют «слоновостью». Из-за нарушения транспорта лимфы в организме пораженный орган увеличивается в размере.
– В Карелии нам ничем помочь не смогли. Я начала искать лечебные учреждения самостоятельно. Когда сыну было три месяца, он прошел обследование в частной клинике в Санкт-Петербурге, затем в Детской педиатрической академии. Доктор из академии сказала, что детей с подобным диагнозом в России мало. Болезнь может появиться из-за поломки гена на стадии формирования плода. На УЗИ это заболевание сложно заметить. Теперь моему мальчику требуется постоянная терапия, – рассказывает Елена.
Специалисты из академии порекомендовали костомукшанке обратиться в частный центр лечения лимфостаза в Москве. Научно-практический центр «Лимфа» – один из немногих в России, где успешно проводят терапию для пациентов больных лимфедемой.
Врачи клиники «Лимфа» сказали, что сейчас Вите требуется массаж и бандажирование, а также специальное компрессионное белье. Его стоимость может составлять от 20 до 60 тысяч рублей. Одна процедура массажа обойдется в 5 900 рублей, консультация врача стоит 10 000 рублей. Также в Москве маме и малышу негде остановиться на время прохождения лечения, клиника предлагает предоставить им квартиру стоимостью 2 500 рублей за сутки. Суммы набегают приличные, чтобы помочь своему мальчику, семья обратилась за помощью в благотворительный фонд «Живой город».
Для прохождения полного обследования и проведения необходимых процедур им необходимо заплатить учреждению около 300 тысяч рублей. Семья многодетная, у мальчика есть две сестры – пяти и девяти лет. Самостоятельно деньги на лечение собрать будет сложно, тем более что лечебные процедуры ребёнку нужно будет проходить регулярно.
– Сын немного отстаёт в развитии, но хорошо ползает, любит заниматься с бизибордом и очень старается встать на ножки. Правда, при вставании ему приходится подгибать пальчики на больной ноге. Вставать у него стало получаться после приезда из клиники домой, где он почувствовал уютную и родную атмосферу, любовь всей семьи, заботу сестер. В лечебных учреждениях у ребенка нет возможности ползать и исследовать новый для него мир. Там сыну приходится переносить наркоз, а также проходить все назначенные врачами процедуры, из-за этого он много капризничает и плачет. Благо, боль в ноге его не беспокоит, – объясняет Елена.
Мама говорит, что сыну и их семье придется научиться жить с этим заболеванием. Например, сейчас их ожидают трудности с подбором обуви. Витя со временем сможет пойти в детский сад и вести обычный образ жизни, но лишь в том случае, если заболевание не будет прогрессировать и даст ему такой шанс.
– Если сейчас не начать проходить курс терапии, то нога у сына станет большая и твердая, и тогда лечение будет уже более дорогостоящим и сложным. Вера, надежда и позитивные мысли, что нам удастся победить болезнь несмотря ни на что, помогают нашей семье справляться в этой ситуации, – говорит мама.
*Имена изменены по просьбе семьи
