Деменция – заболевание, о котором мало что известно в нашей стране. Родственники людей, страдающих потерей памяти, не всегда понимают, как помочь близкому человеку, и до недавнего времени многим не к кому было обратиться за советом. Теперь на выручку приходит Фонд помощи людям с деменцией «Альцрус», который основала костомукшанка Александра Щёткина. Фонд получает около тысячи писем в год. Специалисты консультируют родственников, сиделок, соцработников, оказывают юридическую и психологическую поддержку семьям больных и даже основали онлайн-школу.
– Александра, расскажите немного о себе.
– Я родилась в казахском городе Шевченко. Сейчас он переименован в Актау. Мой отец получил приглашение на работу из Костомукши. Мы всей семьей перебрались в Карелию. Мама работала в типографии «Вяйнола». Папа – на ГОКе в ЗРГО. Я окончила первую школу, уехала поступать в Москву. В 2000 году с первого раза поступила на биохимика в академию ветеринарной медицины и биотехнологии имени К.И. Скрябина. Там проучилась пять лет. Второе высшее образование получила в Останкинском институте телевидения и радиовещания. Освоила профессию тележурналиста.
– Как вы пришли в благотворительность?
– Благотворительностью я занялась еще в школе. В то время я хотела помогать природе, увлекалась вопросами экологии. Принимала участие в конкурсе «День земли», писала разные проекты. Мне хотелось изменить мир к лучшему. В студенческие годы стала волонтером в детской онкологической больнице, помогала детскому фонду «Настенька». Фотографировала маленьких пациентов, играла с ними, помогала на мероприятиях. С 2006 по 2010 годы я руководила гуманитарной программой в России и странах СНГ в международной организации The Max Foundation. В 2012 году поехала на стажировку в США по программе GlobalGiving Ambassador, международной платформе по сбору средств. В поездках я получила важный опыт в создании проектов, сборе средств и проведении PR-кампаний. После возвращения в Россию вела различные обучающие курсы и семинары для единомышленников.
– Что подтолкнуло вас к созданию фонда «Альцрус»?
– У меня накопился огромный опыт. Хотелось создать собственный проект, но я не могла определиться, какую сферу деятельности стоит выбрать. В тот момент в моей семье случилось горе – заболела тетя, ей диагностировали болезнь Альцгеймера. У нас были только общие знания о том, что это за болезнь, с чем мы столкнулись. Во время болезни тети я пыталась найти благотворительную или пациентскую организацию, куда можно было бы обратиться за советом. В то время подобных организаций не существовало. Этот факт меня так поразил. Родственникам пациента с болезнью Альцгеймера просто было некуда пойти. Когда тети не стало, я год думала и решила развивать эту тему. Нашла врача-геронтопсихиатра Марию Гантман. Она многое мне рассказала, помогла. Вместе с ней мы организовали сначала пациентскую организацию, а в 2019 году появился фонд «Альцрус», который входит в Международную Ассоциацию альцгеймеровских организаций и Международное движение Dementia Friends.
– Вы проходили стажировки по всему миру. Расскажите о них подробнее.
– В 2018 году я принимала участие в Международном форуме по болезни Альцгеймера в Вашингтоне. В 2019 училась в Медицинском центре «Chamad» в Катаре, изучала курс Dementia care skills. В 2020 прошла онлайн-курсы в Тасманийском центре по деменции в Австралии, получила диплом по филантропии в прошлом году, ездила на тренинги по ведению пациентской организации в Лондоне. Фонд «Альцрус» принял участие в заседании в ООН по деменции. Мы выступили с докладом о помощи людям с этой болезнью в России. Среди участников были представители министерств здравоохранения и социальной политики из Тайваня, Австралии, Швейцарии и других стран, также были представители общественных организаций по деменции.
– Чем занимается ваш фонд?
– Мы оказываем системную помощь. Стараемся подойти к теме деменции со всех сторон. Наши основные цели – доступ к информации из любой точки мира, поддержка пациентов и их родных: горячие линии, группы поддержки. Также мы повышаем осведомленность людей о деменции.
– Как родственники пациентов могут обратиться в «Альцрус»?
– Каждый год мы получаем около тысячи писем на горячую линию. Обратиться в фонд можно через социальные сети или специальную форму на сайте. Там размещен адрес нашей электронной почты.
– Как фонд помогает родным людей с деменцией?
– У нас есть три направления. Одним из них является «Школа заботы». В рамках этого направления мы организуем семинары, группы поддержки, ведем электронную горячую линию с юристами, врачами. Второе направление – сеть альцкафе «Незабудка». Я привезла эту идею из Вашингтона. В 2018 году мы организовали первую встречу, когда семьи, у которых есть пожилые родственники с деменцией, собираются в общественном месте и весело проводят время вместе, чувствуя взаимную поддержку. Людям понравилась идея, теперь подобные встречи проводятся в Санкт-Петербурге, Москве, Саратове, Калининграде, карельской Кондопоге. Ведутся переговоры и с другими городами. Запросы приходят постоянно. Третье направление – «Вместе против деменции». В его рамках я участвую в различных конференциях, форумах, конгрессах. Обучаю и провожу вебинары, семинары по деменции для населения, социальных работников, сиделок. Каждый год сотрудники и волонтеры фонда бегут 20 километров в поддержку «Альцрус» на Московском марафоне. Также я много даю интервью на радио, телевидении, в печатных изданиях. Все это повышает осведомлённость общества о деменции, расширяет доступность к информации. Например, в марте в Петрозаводске прошла конференция «Вместе против деменции». Три дня мы разговаривали, делились опытом. Были семинары, вебинары, тренинги для врачей и соцработников, а также круглый стол и встреча с министром социальной политики. Конечно, прошла и Школа Заботы для ухаживающих. А в 2020 году подобные конференции прошли в Кондопоге и Астрахани.
– С какими проблемами вы чаще всего работаете?
– В фонд поступают письма от людей, у которых есть проблемы с получением инвалидности, уходом за больными. Довольно часто семьи мало знают о деменции. Мы составляем план действий для каждой конкретной семьи. Оказываем юридическую, психологическую, информационную поддержку. Пытаемся выяснить, есть ли в районе, городе нужные врачи. Рассказываем, какую помощь можно получить от государства, какие документы нужно оформить. Но были и случаи, когда люди обращались в фонд, чтобы просто высказаться.
– Сколько человек работает в фонде?
– Команда фонда состоит из пяти человек, среди которых есть как сотрудники, так и волонтеры, ассистенты и бухгалтеры. Экспертный совет фонда – около 20 человек. Это юристы, врачи различных специальностей. Волонтерская команда фонда насчитывает около 15 человек – это дизайнер, программисты, волонтеры мероприятий.
– Как устроена помощь в нашей стране и за рубежом? Есть ли существенные различия?
– За рубежом эта тема развивается давно. В нашей стране система помощи все еще находится в зачаточном состоянии, но прогресс виден. Наметились общие тенденции улучшения качества ухода за инвалидами. Проводятся курсы профилактики, вебинары, разрабатывается план профилактики деменции, который содержит много практических и полезных советов, способных облегчить жизнь семьям, но он еще не принят. Его создание курирует главный гериатр страны — Ольга Николаевна Ткачева. При разработке плана было учтено мнение нашей общественной организации. Я и наш соучредитель Мария Гантман являемся членами Совета плана борьбы с деменцией.
– Есть ли в вашей работе трогательные истории, которыми вы можете поделиться с читателем?
– Самые трогательные истории происходят в наших клубах – альцкафе «Незабудка». На этих встречах люди раскрываются, снова чувствуют вкус к жизни. Иногда они пытаются выйти потанцевать или начинают петь. Одна из таких историй запомнилась. На встречу приехала семья, где бабушка, за которой ухаживают, плохо ходит. Родные были уверены, что она не сможет участвовать, у нее утрачены навыки движения. И вдруг, попав в приятную атмосферу, услышав музыку, бабушка начинает улыбаться, пытаться встать. Наши подопечные словно возвращаются во времена своей молодости.
– Каково главное достижение фонда?
– Главное наше достижение – онлайн-школа «Memory help» для ухаживающих и наши книги. За четыре года существования фонда мы выпустили четыре книги о деменции. Три из них написали американские авторы. Книга о деменции русской писательницы Елены Афансьевой – единственная в нашей стране. И, конечно, альцкафе «Незабудка», которое планировалось как небольшой клуб, но разрослось в целую сеть.
– Какими наградами и почетными обязанностями специалистов фонда вы особенно гордитесь?
– Мы заняли первое место в конкурсе социально значимых проектов и конкурсе «Объективная благотворительность» в 2019 году. Если говорить обо мне как о руководителе, то я эксперт конкурсов Фонда Тимченко, Национальных приоритетов и сертифицированный тренер по навыкам ухода за больными деменцией.
– Каким вы видите будущее фонда?
– Я хочу усилить образовательную составляющую работы фонда, чтобы социальные работники, сотрудники интернатов и врачи могли получать информацию онлайн. Мы планируем организовывать семинары и конференции. А также продолжим развивать три направления фонда. Мечтаю организовать конференцию по болезни Альцгеймера в Москве, чтобы собрать специалистов нашей страны и зарубежных коллег для обмена опытом. Также я хотела бы найти здание, в котором мы могли бы поместить фонд территориально. К сожалению, на данный момент мы работаем только онлайн. Мы активно над этим работаем.
Сайт фонда: https://www.alzrus.org/ob_organizacii/komanda/
Горячая линия: ask@alzrus.org
Фото: «64 параллель», из архива фонда Альцрус
