В этом году в рамках благотворительной акции «Щедрый вторник» средства будут собирать для восьми детей. Одна из них – Даша Мишина. У девочки редкое и опасное заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА). Даша получает лечение, но ей несколько раз в год нужно ездить на уколы и в ортопедическую клинику.
Даше уже были посвящены наши публикации. В конце прошлого года ее мама Александра обратилась в редакцию, чтобы рассказать о своей беде. Болезнь проявила себя, когда Даше был всего годик. С тех пор СМА постепенно поражала мышцы девочки, она слабела. При этом семья никак не могла добиться получения дорогостоящего лекарства «Спинраза», необходимого, чтобы сдерживать атрофию мышц. Спустя три месяца Александра сообщила: деньги для лечения Даши выделили. Лечение началось, и в январе Даша получит уже шестой укол.
Когда мама говорит о терапии, у нее невольно вырывается «выиграли» вместо «получили». Они с мужем двенадцать лет сражались за жизнь ребенка, прошли через страх, отчаяние, суды и инстанции всех уровней, смотрели, как дочка медленно угасала.
– Болезнь больше не прогрессирует. Больших улучшений у Даши уже не будет: «Спинраза» только затормаживает развитие болезни, вылечить СМА нельзя. Но я замечаю, что дочка чувствует себя лучше, окрепла, и ей наконец-то можно двигаться столько, сколько она сама захочет, – рассказывает Александра.
Вместе с Дашей расцвела и мама. Год назад казалось, что у Александры от природы тусклый, тихий голос. Теперь она говорит звонко, увлеченно. А еще начала улыбаться.
– Я выстояла и победила во многом потому, что мне в нужный момент встретились нужные люди, которые меня поддержали, помогли, не дали опустить руки. Хочу обратиться к другим родителям, которые столкнулись с бедой: нельзя сдаваться, нужно бороться до конца. Мы же сражаемся за жизнь своих детей! – восклицает Дашина мама.
Сказать, что эта история закончилась, нельзя. Теперь Даше до конца жизни нужно делать инъекции «Спинразы» в Петрозаводске. Кроме того, из-за СМА у девочки развился сколиоз, родителям приходится время от времени возить ее в Санкт-Петербург в ортопедическую клинику.
Все это требует сил, времени и, конечно, денег. Регулярные поездки в другие города – это недешево, и сейчас Дашиной семье нужна помощь земляков.
С остальным семья справится, ведь самое страшное позади. Сама Даша настроена оптимистично, с удовольствием ходит в школу, больше всего любит физику и математику.
– У дочки разносторонние интересы, и, хотя девятый класс на носу, с будущей профессией она еще не определилась. Какое-то время хотела стать ветеринаром: она любит животных, и не раз помогала собакам из «Добрых рук», куда часто ездила вместе с классом. Но ей лучше всего даются точные науки, – отмечает Александра.
На досуге Даша часами может рисовать. Она сама выдумывает персонажей и сочиняет их истории, а затем изображает на бумаге. Девочка тянется к сверстникам и с удовольствием играет с пятилетней сестренкой Катей, а еще мечтает завести много-много друзей.
А вот один из Дашиных рисунков и небольшой рассказ о персонаже:
«Щедрый вторник» бывает только раз в году, а пожертвовать деньги, чтобы юные костомукшане поскорее выздоровели, можно в любое время.
