Каково это – бояться каждую минуту, что твой ребенок может слечь и больше никогда не встать, знает мама Даши Мишиной. Ребенок нуждается в очень дорогом лекарстве, но Минздрав Карелии игнорирует судебное решение.
Страшный диагноз
Костомукшанка Александра Мишина обратилась в редакцию «64 параллель онлайн», чтобы рассказать о беде, которая случилась с ее дочкой. У 13-летней Даши редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА). При этой болезни постепенно блокируется мышечная активность. Перестают работать мышцы ног, рук, спины, грудной клетки, последней отказывает сердечная мышца.
Родители забеспокоились о здоровье ребенка, когда Даше был всего год. Девочка неправильно ставила ножки, когда начала ходить. Костомукшские педиатры предложили маме немного подождать, а через полгода направили на обследование в Петрозаводск. Ортопед поставил ребенку диагноз «плоскостопие», неладное заподозрил невролог. Он посоветовал Мишиным сделать генетическую экспертизу:
– Обследование довольно дорогое, именно поэтому не у всех детей с этим заболеванием диагноз подтвержден, – рассказала Александра. – Мы сделали экспертизу, она подтвердила у Даши спинальную мышечную атрофию 3 типа. В Костомукше это единственный подтвержденный диагноз.
С того момента родители начали бороться за здоровье Даши. СМА не лечится в принципе, можно лишь сдерживать развитие болезни, минимизировать разрушительные симптомы, укреплять мышцы, заниматься ЛФК, проходить реабилитационные курсы, поддерживать ребенка.
– Нам очень повезло с окружением, – делится Александра. – В детском саду воспитатели с пониманием отнеслись к нашей проблеме. Деткам объясняли, что Даше нельзя много двигаться, она устает. Затем она пошла в школу, хотя нам предлагали домашнее обучение. Там Даше тоже повезло и с учителями, и с ребятами, все помогают нашей дочке.
Болезнь не затрагивает интеллектуальные способности ребенка. Даша занимается английским языком, любит рисовать, учится играть на гитаре. Но она быстро устает, не может бегать и прыгать, а ей так этого хочется! Кроме того, с 7 лет у ребенка на фоне СМА начал развиваться сколиоз. Дважды в год приходится покупать специальные корсеты для спины.
Лечить должны по суду
Для поддержки пациентов с СМА лекарство есть, это одобренный Минздравом препарат «Спинраза». Он блокирует дальнейшую атрофию мышц. Но «Спинраза» – очень дорогой препарат. Один его укол стоит около 8 миллионов рублей. Для лечения ребенку Даше необходимо сразу получить четыре дозы лекарства, а затем получать препарат в течение жизни.
Понятно, что обычная костомукшская семья не потянет такие расходы. Но Мишины уже 12 лет сражаются с болезнью Даши и не собираются сдаваться. Сегодня на руках Александры есть судебное решение – Минздрав Карелии должен незамедлительно обеспечить ребенка лекарством. Но министерство в ответ на обращения шлет один и тот же ответ: денег нет. У Мишиных уже нет надежды, что Даше хотя бы планируют оказать помощь. Ведь сейчас Минздрав подал апелляцию на решение Петрозаводского суда.
– Мы очень стараемся сохранить здоровье Дашеньки, но время уходит. Каждый день я боюсь, что она упадет и больше не сможет встать, – делится Александра. – А такое возможно – некоторые дети с таким диагнозом умирали в ожидании лекарства. Мне очень хочется, чтобы мой ребенок жил полноценной жизнью, насколько это возможно, – со слезами на глазах говорит мама.
Александра общается с другими родителями, чьим детям поставили диагноз СМА. Они помогают друг другу, поддерживают эмоционально и информационно. Многим детишкам «Спинраза» уже помогла. Недавно одна из семей рассказала, что после первых уколов их малыш начал поворачиваться самостоятельно.
Юридическую и врачебную помощь таким семьям оказывает «Помощь семьям СМА». Юрист фонда помог Мишиным составить обращение в суд, приехал на процесс. Несмотря на вынесенное решение о немедленным исполнении, помощи Даша пока не дождалась. Вместо этого министерство рассказывает, что в следующем году будет введен «налог на богатство». И когда богатые будут его платить, тогда и появятся дополнительные средства. Может, даже и для Даши Мишиной найдутся миллионы рублей.
Фонд, на который рассчитывает Минздрав РК, будет создан в 2021 году и сформирован к концу года, поскольку налоги мы обязаны уплатить до 1 апреля, а распределение средств начнётся в 2022 году. Даша может к этому моменту безвозвратно утратить некоторые физические навыки. Кроме того, средства из этого фонда пойдут не только на СМА, а на все орфанные заболевания, а также на вакцинацию.
Мнение специалиста
Заведующая детской поликлиникой Татьяна Васильевна Иванова:
– Мама с ребенком с диагнозом СМА 3 типа обратилась к нам за медикаментозной помощью в сентябре этого года. Мы отправили заявку на лекарство в Минздрав Карелии. Препарат «Спинраза» совсем недавно вошел в список рекомендованных для лечения больных спинальной мышечной атрофией, и он еще не включен в стандарты терапии, в список жизненно-необходимых препаратов. На первичное лечение Даши потребуется 32 миллиона рублей. А детей и взрослых с СМА в республике несколько. Сегодня из-за острой эпидемиологической обстановки таких денег в региональном Минздраве нет. Была направлена заявка в Минздрав РФ, так как для регионов приобретение дорогостоящих препаратов – непосильная задача. Деньги для лечения детей с орфанными (редкими) заболеваниями правительство в будущем планирует получать за счет средств налогового обложения граждан с доходами более 5 миллионов рублей.
Фото: pixabay.com
Следить за новостями «64 паралелли» теперь можно на нашем Телеграм-канале. Присоединяйтесь!
