Костомукшанка Александра Мишина боролась за жизнь своей дочери не один год. В прошлом году началось долгожданное лечение – после нескольких судов Минздрав Карелии выделил средства на закупку лекарства «Спинраза». Однако по закону минздрав обязан обеспечивать пациента дорогостоящими препаратами только до достижения совершеннолетия. Как сложится судьба Даши, когда ей исполнится 18 лет – неизвестно. Мама девочки рассказала «64 параллели» о текущей ситуации.
У 15-летней жительницы города Даши Мишиной редкое генетическое заболевание – спинально-мышечная атрофия (СМА). Болезнь проявила себя, когда девочке был годик: СМА поражала мышцы, и ребенок слабел. Добиться от Минздрава Карелии дорогостоящего лекарства «Спинраза», сдерживающего атрофию мышц, семья смогла только через суд. Осенью Дарье предстоит очередной укол.
– После решения суда карельский Минздрав частично закупил нам «Спинразу», потом обеспечивать Дашу препаратом начал фонд помощи детям с тяжелыми заболеваниями «Круг добра», – рассказывает мама Александра. – На этот год препараты у нас закуплены. В сентябре Даше сделают седьмой укол: получается, три укола в год. На следующий год республиканский Минздрав снова подал заявку в «Круг добра», значит, закупка лекарств будет осуществляться через него.
Проблема в том, что фонд «Круг добра» обеспечивает в России лекарствами больных СМА детей до достижения 18 лет. Даше уже 15.
– Возможно, благотворительный фонд увеличит возрастной порог до 21 года, однако на сегодняшний день программа такая не предусмотрена, – добавляет Александра.
Повышение возраста обеспечения дало бы пациентам дополнительное время. Впрочем, о гарантиях для тех, кому 22 года и более, речи все еще не идет.
Кстати:
Как пишет «Коммерсант» со ссылкой на фонд «Семьи СМА», в России сейчас более 300 пациентов со СМА старше 18 лет, и только 26% из них получают лечение после соответствующих решений суда.
Члены Национального совета экспертов по редким заболеваниям предлагают включить СМА в программу 14 ВЗН (прим. ред. – «14 высокозатратных нозологий» – федеральная целевая государственная программа, обеспечивающая дорогостоящими препаратами лиц, заболевания которых не поддаются полному лечению). Предполагается, что это позволит улучшить лекарственное обеспечение и медпомощь пациентам старше 18 лет.
– По достижении восемнадцати лет нам с Дашей снова придется обращаться в Министерство здравоохранения и доказывать, что для лечения необходим препарат: слышала, некоторые семьи проходят медкомиссии и даже судятся, – объясняет Александра Мишина.
По словам мамы, после начала лечения девочка стала выносливее. Дарья ходит в спортклуб «Медведь», где занимается ЛФК с тренером по разработанной специально для нее программе.
– В этом году Даша с подругами ходила до пляжа: сама дошла. С передышками, конечно, но все равно она этому очень рада, – улыбаясь, говорит Александра.
Родители периодически возят Дашу в ортопедическую клинику в Санкт-Петербурге: на фоне болезни у девочки развился сколиоз.
– В Санкт-Петербурге мы наблюдаемся у врачей: время от времени делаем коррекцию корсета или покупаем новый – в зависимости от рекомендаций специалистов, – делится собеседница.
В августе семье Мишиных предстоит очередная поездка в город на Неве.
– Мы обратились в благотворительный фонд «Помощь семьям СМА». Учредитель фонда – Александр Курмышкин – специализируется также на работе с детьми с СМА. В Санкт-Петербурге он даст нам рекомендации по поводу реабилитации. Ведь прием «Спинразы» предполагает более активную реабилитацию, чем ранее, и нам сейчас очень необходима консультация врача.
Даша с ее младшей сестрой, как и мама, очень ждут поездки в северную столицу. Девочки надеются, что в графике дел останется окошко: они мечтают посетить Петергоф, Крестовский остров и очень хотят побывать в океанариуме.
Фото из архива семьи Мишиных
