Артему Губанову десять лет. Он любит слушать мелодичную музыку, мультфильмы, но больше всего – голос мамы, которую он не видел много лет. Знакомим читателей с первым из подопечных фонда «Живой город«, которым костомукшане смогут помочь в рамках «Щедрого вторника».
Долгожданный сын родился у Елизаветы десять лет назад. Мальчик очень спешил увидеть мир и появился раньше положенного срока. Из-за этого у него началось отслоение сетчатки. Врачи заметили проблему только спустя три месяца, еще через месяц ребенка отправили на операцию. К этому времени болезнь прогрессировала до четвертой стадии, и хрусталики пришлось удалить. Мира Артем больше не видел.
Из-за удаления хрусталиков у мальчика атрофировалась часть нервных окончаний. Он не смог вместе со сверстниками поползти, встать и заговорить. Когда Артему было полтора года, медики поставили диагноз – детский церебральный паралич. Елизавета рассказывает спокойно: она давно приняла ситуацию, в которой оказалась:
– Когда все это произошло, я не понимала, как мы будем жить дальше. А через какое-то время вдруг поняла, что как-то живем – месяц, год. Как другие семьи, только немножко по-другому. На самом деле, жизнь продолжается, даже особенный ребенок – это счастье для мамы. И ребенок это чувствует.
Елизавета и Артем родом из Калевалы, но уже давно снимают квартиру в Костомукше. Отсюда проще добраться до Петрозаводска и Санкт-Петербурга, когда нужно в клинику. Есть в Костомукше и педагоги с нужной квалификацией. Мальчик ходит в отделение социальной реабилитации, также дома с ним занимается учитель по особой программе, развивает тактильные ощущения.
– Сын любит звуки, часто играет с погремушками. Иногда я ему включаю телевизор, особенно ему нравится мультфильм «Маша и медведь». И много с ним говорю. Чужих голосов он пугается, а близких слушает с удовольствием, – объясняет мама.
Она признается, что порой приходится тяжеловато: помощи почти нет. Супруга много лет назад не стало. Старшая дочь раньше брала часть забот на себя, но в этом году окончила школу и уехала учиться в Петрозаводск. Иногда приходят подруги, помогают подержать ребенка во время мытья.
А еще подруги не дают потерять связь с миром, замкнуться в четырех стенах. График у Елизаветы плотный, на себя времени почти не остается. С утра они с Артемом идут в садик, пока он там, нужно сделать все дела, которые требуют выхода из квартиры, и успеть что-то по дому. Если у Артема повышается внутричерепное давление, а это бывает из-за погоды, начинаются судороги. Тогда они с Елизаветой остаются дома: реагировать на начало приступа нужно быстро, во время судорог крепко держать. С этим справится только мама.
– Я живу для детей. Такая уж у нас ситуация, и этого не изменишь. Конечно, если появляется такая возможность, стараюсь пообщаться, подышать свежим воздухом. Но это не все понимают. Есть люди, которые считают, что мама особенного ребенка вообще не должна выходить из квартиры. Но есть и те, кто поддерживает словом и делом. Это очень важно, когда вы с особым ребенком живете вдвоем.
Живет маленькая семья на пенсию и пособие по уходу. На эти деньги нужно помимо еды, лекарств и коммуналки оплатить съем квартиры и немного помочь дочери-первокурснице.
– Благо, она поступила на бюджет, и у нее есть небольшая стипендия, – гордится Елизавета. – В общем, живем. Ищем квартиры подешевле, стараемся экономить. Только врач сказал, что нам нужен ортопедический матрас, такая покупка – это уже проблематично.
Не помешал бы и стул для купания, чтобы можно было каждый раз не ждать подруг и мыть ребенка самостоятельно. Мальчик растет, и держать его все сложнее.
А с остальным – Елизавета уверена – они вместе с Артемом справятся.
