Пятнадцатилетняя Ксения Смирнова из Костомукши уже почти шесть лет сражается с апластической анемией – тяжёлым заболеванием, которое дало о себе знать в октябре 2020 года. С тех пор лечение для девочки не прекращалось ни на день.
Коварная болезнь
В многодетной семье Смирновых – шестеро детей, и судьба двоих из них сложилась особенно непросто: ребятам пришлось столкнуться с тяжёлыми онкогематологическими заболеваниями. Матвей, брат Ксении, продолжает бороться с лимфобластным лейкозом крови, сейчас он находится в ремиссии. О том, как Ксюша справляется с болезнью, корреспонденту «64 параллели» рассказала мама девочки – Евгения.
Ксения заболела в 2020 году. На протяжении нескольких лет девочка регулярно проходила обследования и лечение в медицинских учреждениях страны. Болезнь не отступала – ремиссии так и не наступило. Несмотря на постоянный приём поддерживающих препаратов, девочка не позволяла недугу лишить себя обычной жизни: она ходила в школу и старательно продолжала учиться. Однако в начале 2026 года состояние Ксюши резко ухудшилось. Тревогу первыми забили родители: они заметили, что уровень тромбоцитов в крови дочери стремительно падает.
В феврале девочку госпитализировали в институт детской гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой в Санкт‑Петербурге, а в марте перевели в гематологическое отделение в Петрозаводске. В середине июня в сопровождении санавиации девочку вновь доставили в северную столицу в отделение онкологии, гематологии и трансплантологии института, где началась срочная подготовка к трансплантации костного мозга. Сейчас состояние Ксении врачи оценивают как тяжёлое.
В регистрах нашёлся донор, который подходит для трансплантации, но связаться с ним не удалось. Единственным возможным вариантом оказался родной брат девочки – Иван, но степень совместимости составляет лишь 50 процентов. Медики приняли решение провести трансплантацию от него. Впереди у Ксюши – курс терапии и сама пересадка костного мозга.
– Врачи клиники обратились за помощью в фонд WorldVita. Дело в том, что перед пересадкой костного мозга Ксюше нужно пройти терапию дорогостоящими препаратами: их стоимость около пяти миллионов рублей. Эта терапия критически важна: она поможет избежать отторжения трансплантата. Мы же стараемся закрывать текущие потребности – покупаем всё необходимое по мере надобности. Каждый день передаём дочке домашнюю еду. К сожалению, к ней не пускают, поэтому общаемся через окно и по телефону, – рассказывает Евгения Смирнова.
По состоянию здоровья мама девочки пока не может быть рядом с дочерью. Поэтому её супруг Юрий завершает необходимые обследования: он сдаёт последние анализы, после чего его госпитализируют в палату к дочери.
Трудности преодолимы
Многодетная семья Смирновых переживает непростое время: на их долю выпало сразу несколько тяжёлых испытаний. У мамы Юрия Смирнова диагностировали деменцию. Родные не бросили её: перевезли из Мурманской области в Костомукшу, оформили опеку и прописали у себя. Однако состояние женщины ухудшалось, и сейчас она находится в специализированном учреждении, где ей обеспечивают профессиональный уход, а это тоже требует постоянных расходов.
Чтобы быть рядом с больной дочерью, им приходится самостоятельно искать средства на проживание. Весной в трудный момент семье с оплатой квартиры помог фонд имени Арины Тубис. Летом Смирновы надеялись приобрести в ипотеку жилплощадь в Санкт‑Петербурге, чтобы быть рядом с дочерью, пока она проходит лечение в больнице. Для первого взноса нужно было продать жильё в Мурманской области. Семья обратилась в администрацию Костомукши за помощью: нужна была поддержка специалистов в подготовке документов. Однако вместо содействия они получили лишь формальные отписки, говорят Смирновы. Из‑за потерянного времени сделка так и не состоялась.
Неожиданную, но очень важную помощь принёс простой случай. Кто‑то из знакомых разместил в одной из костомукшских групп в соцсети пост о тяжёлой ситуации семьи. Отклик оказался невероятно тёплым: неравнодушные люди помогли собрать более полумиллиона рублей. Эти средства стали для семьи настоящей опорой: на них удалось снять квартиру. Сейчас родители рядом с Ксюшей.
– Для нас это стало полной неожиданностью, – делится Евгения. – Помогали не только жители Костомукши, но и люди из других городов. Существенный вклад в сбор средств внесли и близкие по духу люди, коллеги Юрия и члены профсоюза МЧС.
Родители Ксении искренне благодарят всех, кто протянул руку помощи. Каждый взнос – это не просто деньги, а знак человеческой доброты и реальный шаг к тому, чтобы их дочь смогла победить болезнь.
Не опускаю руки
В ходе работы над материалом нам удалось поговорить с самой Ксюшей. Сейчас девочка готовится к трансплантации костного мозга. Она рассказала, как себя чувствует и где находит силы держаться.
– Самочувствие не очень, да и анализы пока не радуют, – признаётся Ксюша. – Но поддержка родных очень чувствуется: мама, например, готовит для меня домашнюю еду. Стараюсь не падать духом: всё‑таки уже вышла на финишную прямую, поздно теперь опускать руки.
Кстати
Каждую неделю, по вторникам, в эфире ТВЦ и на сайте фонда рассказывают о ребёнке, которому нужна помощь. Это часть совместного проекта телеканала и благотворительного фонда WorldVita – «Помоги детям!» – и на следующей неделе героем выпуска станет Ксюша.
