Глава карельского Минздрава Михаил Охлопков рассказал о поддержке детей с редкими (орфанными) заболеваниями в регионе.
На сегодня 42 ребёнка получают жизненно важную лекарственную терапию при содействии фонда «Круг добра». Спектр патологий, которые охватывает программа, достаточно широк: от спинальной мышечной атрофии и муковисцидоза до первичного иммунодефицита и нейрофиброматоза. При этом стоимость одной упаковки препарата может превышать один миллион рублей, что подчёркивает значимость адресной помощи фонда.
По данным Минздрава, в 2026 году в Карелию было поставлено 932 упаковки дорогостоящих лекарств на общую сумму 573,82 миллиона рублей. Работа на перспективу уже ведётся: большинство заявок на 2027 год одобрены экспертным советом фонда. Поставки уже стартовали, в регион поступило 196 упаковок препаратов на сумму 59,46 миллиона рублей.
Важным шагом в развитии программы станет расширение видов поддержки: в следующем году впервые дети будут обеспечиваться высокотехнологичными медицинскими изделиями. В частности, для двоих детей с диагнозом буллёзный эпидермолиз запланирована закупка специальных дорогостоящих повязок.
Ещё одно значимое изменение вступило в силу в августе 2026 года. Фонд «Круг добра» включил в перечень поддерживаемых заболеваний врождённый ихтиоз любой формы. В Карелии выявлено пятеро детей, которым требуется специализированная помощь, им будут предоставлены специальные кремы и липолосьены. Сейчас региональные специалисты ведут оформление необходимых медицинских документов, а также готовят и подают заявки через информационный ресурс фонда в Единой государственной информационной системе здравоохранения.
По информации с личной страницы Михаила Охлопкова
