В конце прошлого года в Костомукше возникали проблемы с выдачей льготных препаратов и средств контроля уровня сахара в крови. Детям с сахарным диабетом не хватало тест-полосок для измерения сахара в крови и инсулинов. Об этом «64 параллели» рассказали их родители. Также костомукшане жаловались, что не всегда удается поставить рецепт на отсроченное обслуживание при отсутствии препарата. Мы узнали, изменилась ли ситуация в этом году, и откуда вообще берутся проблемы с льготным обеспечением.

Нет помпы – нет сенсоров

Сыну Татьяны Кузнецовой Тимуру десять лет. В июле прошлого года на щеке у мальчика появилась шишка, родители обратились в приемный покой за консультацией специалиста. Прибывший к мальчику врач порекомендовал сдать кровь на анализ. Анализы показали высокий уровень сахара в крови у ребенка, которого сразу же госпитализировали.

– Я благодарна врачам Межрайонной больницы №1 Шаровой Людмиле Николаевне и Варкентьевой Наталье Юрьевне за внимание к ребенку и поддержку, – говорит Татьяна.

Жизнь семьи изменилась в тот момент. Впереди было эндокринологическое отделение Детской республиканской больницы, подбор препаратов, школа сахарного диабета для мамы.

По рекомендации эндокринолога Тимуру требуется 12 замеров в сутки (десять днем и два ночью). Но, по словам мамы, их нужно гораздо больше. Татьяна ведет специальный дневник, куда вносит все показания, поступающие с сенсора, записывает количество съеденных хлебных единиц (ХЕ) и сделанных уколов инсулина.

Татьяна отмечает, что на колебания уровня сахара влияет многое: питание, погодные условия, состояние здоровья, настроение ребенка.

Нормальный уровень сахара в крови поддерживают при помощи подсчета хлебных единиц и инсулинотерапии, а также мониторинга глюкозы, который помогает выстроить график изменения уровня сахара в крови. Как отмечает Татьяна, сенсорный мониторинг для них – настоящее спасение. Родители мальчика следят за показаниями дома и в школе, куда маме приходится ходить вместе с сыном. Более сорока тысяч рублей в месяц семья Тимура тратит только на сенсоры: один стоит около десяти тысяч рублей, а ежемесячно их нужно четыре. Татьяна считает, что ее сын должен получать их бесплатно. В доказательство своей позиции она приводит федеральные стандарты медпомощи детям, больным диабетом 1 типа, от 22 января 2021 года.

– Согласно этим стандартам, детям-диабетикам положено 1 672 тест-полоски в год. Усредненная частота предоставления детям мониторинга глюкозы в крови составляет 85,5%. Однако, согласно карельскому законодательству, сенсорами обеспечивают только тех детей, у которых установлена инсулиновая помпа Медтроник. Помпа – это не панацея, так что мы от нее отказались, а значит, и сенсоры нам не выдают. Я считаю, это нарушение федерального законодательства. В федеральных стандартах о помпе как условии для обеспечения сенсорами речи не идет, – возмущена Татьяна. – Мы отслеживаем ситуацию: 37 регионов России уже обеспечивают детей непрерывным мониторингом глюкозы.

Дополнительно к сенсорному мониторингу семья использует для измерения сахара в крови ребенка глюкометр, а для него нужны тест-полоски. А еще для поддержания здоровья необходимы шприц-ручки, инсулин короткого и длительного действия, иглы, ланцеты, спирт.

Повседневный набор юного диабетика

– Все это должны выдавать по льготе. Но в течение полутора лет мы наблюдаем проблемы с обеспечением препаратами и медицинскими изделиями, – объясняет мама Тимура.

Больница, инсулин, новая жизнь

Сыну Виктории Сидоровой Денису скоро будет шесть лет, почти четыре из них он живет с сахарным диабетом. Когда мальчику было два года, родители пропустили первые симптомы болезни из-за летней жары. Ребенок много пил, часто писал, в паху появилась сыпь, которую долго лечили. Прежде активный ребенок становился вялым, начал часто утомляться. Поводом для вызова бригады скорой помощи стали неоднократные приступы рвоты. Прибывшие врачи проверили уровень сахара и увидели на экране глюкометра огромные цифры.

Маленького Дениса отправили в детское отделение в Межрайонной больнице, а затем вертолетом санитарной авиации доставили в Петрозаводск. Его мать ехала за сыном на машине из Костомукши. С тех пор у Дениса и его родителей новая жизнь – жизнь с диабетом.

Виктория занимается здоровьем сына так же, как и Татьяна. Она следит за изменением уровня сахара в крови, подкалывает мальчику инсулин, умеет купировать гипогликемию (опасное снижение уровня сахара в крови). Сенсорный мониторинг спасает семью маленького диабетика. Но сахар мальчику измеряют и глюкометром: это более дешевый способ, и иногда его точности достаточно. Вот только с получением тест-полосок к глюкометру у Виктории тоже периодически возникают проблемы. По ее словам, родителям порой приходится приобретать их самостоятельно. В частности, льготных средств контроля глюкозы не хватало в конце прошлого года.

– За декабрь тест-полоски получить снова не удалось, – говорит Виктория.

Кроме того, получать необходимый инсулин иногда приходилось с боем. В больничной аптеке провизоры отказывались ставить рецепты на отсроченное обслуживание при отсутствии препаратов. Родители вступали в прения с провизорами, чтобы рецепт занесли в журнал.

В начале года, по словам мам, ситуация изменилась к лучшему. Сейчас рецепты без проблем ставят на «отсрочку», и все необходимое выдают с небольшим ожиданием.

– Серьезные проблемы по-прежнему остаются с получением непрерывного мониторинга глюкозы, – сетуют костомукшанки.

Бюджет сегодняшний, цены завтрашние

 Заведующая поликлиникой Межрайонной больницы №1 Анна Булат рассказала редакции, откуда берутся проблемы с обеспечением льготными препаратами.

– Больные сахарным диабетом снабжаются из двух источников: пациенты с инвалидностью – из федерального бюджета, все остальные – из регионального, – напомнила Анна Сергеевна.

Обеспечение на 2022 год, по словам заведующей, карельский Минздрав уже закупил. Вот только снова не в том объеме, который удовлетворял бы в совокупности все заявки медучреждений республики.

– Республиканский Минздрав заранее выделяет определенный бюджет на закупку лекарств. Заявка на следующий год составляется еще в июле текущего года. Она формируется из потребности населения по нозологическим группам. Цены успевают вырасти за время, которое проходит между составлением заявки и закупкой, – объяснила заведующая поликлиникой. – Сумма же, которая выделяется на больницу из федерального бюджета, ежегодно индексируется, но тоже не всегда успевает за ростом цен. Поэтому наша заявка удовлетворена не полностью.

В карельском Минздраве подтвердили, что закупки льготных лекарств по заявкам медорганизаций осуществляются в пределах объема выделенных средств. Заявки обеспечиваются в рамках закупленного объема лекарственных препаратов и медицинских изделий.

Но год только начинается, и в данный момент, по словам Анны Сергеевны, костомукшские диабетики, находящиеся на федеральной льготе, всем обеспечены, кроме лекарственного препарата «Форсига». По региональной льготе есть небольшие задержки с поставками игл для шприц-ручек, тест-полосок ОneTouch Select Plus и лекарственного препарата «Джардинс»

А что с сенсорами?

На вопрос о льготных сенсорах, волнующий Татьяну и Викторию, заведующая ответила: они закупаются только за счет регионального бюджета для лиц, постоянно проживающих в Республике Карелия, больных сахарным диабетом, нуждающихся в использовании средств с непрерывным введением инсулина (инсулиновой помпы), не достигших 18 лет.

В карельском Минздраве также напомнили, что стандарт медпомощи, на который мы ссылались ранее, носит рекомендательный характер. Кроме того, «сенсоры не включены в утвержденный распоряжением Правительства РФ №3053-р перечень медицинских изделий для обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной социальной помощи в виде набора социальных услуг в соответствии с федеральным законодательством», – добавили в министерстве.

Положено? Требуйте!

На вопрос о проблемах с постановкой рецептов на отсроченное обслуживание в Минздраве ответили, что работники аптечной организации в этом вопросе должны руководствоваться действующими нормативными документами в этой сфере. При отказе в постановке рецепта на отсроченное обслуживание пациентам порекомендовали обратиться к заведующему аптечной организацией или к руководству «Карелфарм».

В ГУП «Карелфарм» подтвердили сказанное в Минздраве. Если фармацевты предприятия будут нарушать законодательство, следует сообщать фамилию и имя сотрудника, дату и место обращения.

«Если руководство выявит нарушение, сотрудника привлекут к ответственности», – гласил ответ предприятия.

Без боя не отступим

В нашей республике зарегистрировано 28 171 человек, больных сахарным диабетом. Из них 8 513 человек с установленной инвалидностью, 19 658 − без инвалидности. 271 ребенку установлен соответствующий диагноз.

Татьяна и Виктория будут добиваться льготных сенсоров и регулярного обеспечения для своих детей. Они уже позвонили на горячую линию в прокуратуру, обратились к детскому омбудсмену Геннадию Сараеву. Мамы детей-диабетиков надеются, что ситуация в нашем регионе изменится. Ведь в 37 других регионах страны детей с сахарным диабетом в этом году начали обеспечивать непрерывным мониторингом глюкозы за счет государства. Карелия не входит в этот список.

Кстати:

Госдума приняла проект постановления к проекту федерального бюджета на 2022–2024 годы, в котором правительству указали на необходимость оказания помощи регионам в приобретении систем непрерывного мониторинга глюкозы для детей с сахарным диабетом 1 типа. На закупку таких систем потребуется примерно восемь миллиардов рублей.

Важные документы для пациентов с сахарным диабетом:

• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 01.10.2020 № 1053н «Об утверждении стандартов медицинской помощи взрослым при сахарном диабете 1 типа»;
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 22.01.2021 № 22н «Об утверждении стандарта медицинской помощи детям при сахарном диабете 1 типа (диагностика и лечение)»;
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 17.11.2020 г. № 1225н «Об утверждении стандартов медицинской помощи детям при осложненных формах сахарного диабета 1 типа»;
• Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 01.10.2020 г. № 1054н «Об утверждении стандартов медицинской помощи взрослым при сахарном диабете 2 типа»;
• Закон Республики Карелия от 01.03.2021 № 2548-ЗРК "О внесении изменений в Закон Республики Карелия «Об обеспечении лекарственными препаратами, средствами введения инсулина и средствами самоконтроля граждан, больных сахарным диабетом»;
• Приказ Министерства здравоохранения РФ от 11 июля 2017 г. № 403н “Об утверждении правил отпуска лекарственных препаратов для медицинского применения, в том числе иммунобиологических лекарственных препаратов, аптечными организациями, индивидуальными предпринимателями, имеющими лицензию на фармацевтическую деятельность”;
• Распоряжение Правительства РФ от 31 декабря 2018 г. № 3053-р Об утверждении перечней медицинских изделий, имплантируемых в организм человека при оказании медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи и отпускаемых по рецептам на медицинские изделия при предоставлении набора социальных услуг;
• Федеральный закон от 17 июля 1999 N 178-ФЗ (ред. от 01.07.2021) «О государственной социальной помощи» (с изм. и доп., вступ. в силу с 01.01.2022);
• Распоряжение Правительства РФ от 12.10.2019 N 2406-р (ред. от 23.12.2021)Об утверждении перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, а также перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи;
• Постановление Правительства РФ от 28 декабря 2020 г. № 2299 “О Программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2021 год и на плановый период 2022 и 2023 годов”.

Контакты ГУП РК «Карелфарм»:

Приемная: телефон 8 (8142) 57-40-44, факс (8142) 57-82-69 e-mail: [email protected]

Официальные ответы ведомств:

Ответ Государственного унитарного предприятия Республики Карелия “Карелфарм”

Ответ Министерства здравоохранения Республики Карелия

Фото: Татьяна Нажеева-Кузнецова, Виктория Сидорова