Костомукшанке Нике Брусенцевой нужен трансмиттер, чтобы не допускать опасных скачков сахара в крови. Продолжаем рассказывать о детях, для которых будут собирать средства в рамках «Щедрого вторника».
У шестнадцатилетней Ники Брусенцевой сахарный диабет I типа. Диагноз ей поставили пять лет назад. Обнаружили болезнь случайно, после каникул у всего класса в школе взяли анализ крови на сахар. Вскоре Никиной маме, Елене, позвонил фельдшер и сообщил плохую новость.
Девочку обследовали в Костомукше, затем направили в Петрозаводск. Там доктора сразу сказали: до конца жизни Ника будет на инсулине.
С этого дня жизнь семьи изменилась. Елена прошла школу диабета – курсы, на которых мам учат, как делать уколы, как правильно устроить образ жизни ребенка.
Нике выдали шприц-ручки для уколов в ногу и в живот. Нога от уколов постоянно болела, на коже оставались синяки и кровоподтеки. Тогда врачи посоветовали перейти на помпу. С помпой оказалось не легче: организм ее отторгал, от устройства то и дело появлялись гнойные ранки. Но в конце концов помпа «прижилась». Теперь помпа постоянно прикреплена к телу девочки и сама вводит инсулин в ее кровь.
Инсулин – далеко не все, что нужно Нике, чтобы чувствовать себя нормально. Нужна строгая диета. При диабете первого типа нельзя просто побаловать себя булочкой или «заесть» школьную неудачу большой утешительной порцией фирменной маминой картошки. Каждый раз Елена тщательно планирует меню дочери. Всю еду они взвешивают с точностью до нескольких граммов, считают так называемые хлебные единицы.
– Есть продукты, которые можно есть почти не считая, но их не так много. И, к тому же, на одной капусте не проживешь. Поначалу было очень сложно со всеми этими хлебными единицами, я столько времени тратила на расчеты! – признается Никина мама. – Теперь я многое знаю на память. Например, полкусочка хлеба – это одна хлебная единица, четыре ложки каши – две. Так дело идет быстрее.
Ника измеряет сахар семь раз в день: перед едой, перекусами (редко есть – опасно) и перед сном. От уколов глюкометра синяки на пальцах не успевают заживать.
Если порции и меню можно контролировать, то чувства – крайне сложно. Любые переживания для девочки чреваты понижением или повышением сахара в крови.
– Стоит ей обидеться или поволноваться из-за оценки, самочувствие ухудшается. Причем сниженный сахар – чуть ли не хуже, чем повышенный. В мозгу при снижении начинают отмирать клетки, Нику бросает то в жар, то в холод, у нее начинают трястись руки, – рассказывает Елена.
Если Ника с вечера взволнована, мама заводит на ночь будильник. За ночь с уровнем сахара может случиться все что угодно. Помпа просто вводит препарат, но не контролирует уровень сахара. Поэтому Елене нужно встать, разбудить дочь. Затем Ника измеряет сахар и в зависимости от результата увеличивает дозу инсулина или идет есть.
Главное при диабете – не допустить осложнений. Чаще всего это заболевание бьет по зрению, почкам, нервной системе. Чтобы контролировать диабет, Ника каждые полгода ложится в больницу. Каждый месяц наблюдается у эндокринолога. Раз в полгода она должна проходить осмотр у невролога, нефролога, окулиста.
– Мы тщательно соблюдаем все рекомендации, наблюдаемся у специалистов, но зрение у Ники за эти годы ухудшилось. Некоторые последствия не получается предотвратить, – говорит мама.
Сама Ника спокойно воспринимает свое заболевание и старается, насколько это возможно, жить обычной жизнью: занимается танцами фламенко, прилежно учится. В школе она больше всего любит литературу.
– Ника очень много читает, особенно ей нравятся поэты серебряного века. Может увлечься и хорошим детективом. И «64 параллель» регулярно читает: несмотря на юный возраст, она интересуется городскими новостями. Дочка и сама мечтает однажды стать журналистом, – рассказывает Елена.
За увлечениями Нике нельзя ни на минуту забывать следить за собой. Но, несмотря на постоянный контроль, скачок сахара может произойти в любой момент: ночью, на экзамене, во время прогулки, в дороге, на тренировке. А может быть, Ника однажды забудет поесть – с кем не бывало?
– В подростковом возрасте стрессов не избежать, а ведь каждое переживание может ей навредить. Хорошо, что дочка у нас уравновешенная, и болезнь свою воспринимает как неизбежную данность. Конечно, я вижу, что и ей бывает обидно. На выпускном, например, было столько лакомств для всех, но не для нее. Иногда Ника, как любой подросток, хочет просто спокойно посидеть в кафе и заказать все, что душе угодно. А кто не терял аппетит и сон от первой любви? У нашей девочки и это может вызвать скачок сахара, – опасается Елена.
Недавно врачи рассказали семье, как можно сделать жизнь Ники более предсказуемой. Если подключить к помпе трансмиттер со специальными сенсорами, этот прибор будет измерять уровень сахара в крови постоянно, передавая на помпу сигнал. В зависимости от результата замера помпа будет увеличивать или уменьшать подачу инсулина. Сейчас помпа вводит инсулин в строго заданном объеме. При резком понижении сахара это может быть опасно.
– Было бы здорово, если бы можно было не просыпаться по ночам в холодном поту и не бежать к дочери с глюкометром. Впереди у Ники экзамены, поступление в институт – нервная пора, и мне немного страшно за ее самочувствие.
Сенсоры пациенты с диабетом I типа могут получать бесплатно в течение жизни. А вот трансмиттер нужно купить самостоятельно. Устройство стоит 35 тысяч рублей, а семья Ники живет скромно. Много денег уходит на поддержание Никиного здоровья. Покупка устройства для семьи затруднительна.
В рамках «Щедрого вторника» мы можем помочь Нике получить трансмиттер. Тогда она наконец узнает, что это такое – чувствовать себя хорошо, не просыпаясь для этого по ночам. А ее пальцы наконец заживут.
