Ксюша Карпенко и Матвей Смирнов, страдающие заболеваниями костного мозга, сейчас живут под одной крышей, с ними – еще четверо братьев и сестер. Тяжелая болезнь детей объединила их родителей. Недавно фонд «Живой город» объявил сбор для помощи семье. Наш корреспондент побывал в гостях у Смирновых-Карпенко и узнал, как родители справляются с воспитанием шестерых детей, из которых двое серьезно больны.
Дружная семья
Ксюша Карпенко и Матвей Смирнов, страдающие заболеваниями костного мозга, известны многим жителям Костомукши, которые принимали участие в благотворительных акциях, организованных фондом «Живой город».
Родители Матвея Смирнова и Ксении Карпенко познакомились в больнице, где проходят лечение их дети. В апреле этого года родилась новая семья: Юрий и Евгения официально зарегистрировали брак. Евгения перебралась в Костомукшу вместе с тремя детьми. Теперь в семье Смирновых три мальчика и три девочки. Ребята уже успели подружиться, вместе гуляют, занимаются в секциях.
Матвей и его брат Иван посещают секцию смешанных единоборств ММА. Матвей ввиду своей болезни занимается не в полную силу.
– Мы поговорили с тренером. Он понимающе отнесся к ситуации. Если на тренировке другие ребята бегают по двадцать кругов, то Матвей выполняет шесть – восемь. Тренируется в меру своих возможностей, – рассказал о тренировках сына Юрий Смирнов.
Ксюша же большую часть времени проводит с братьями и сестрами, она помогает маме присматривать за младшими детьми. По вечерам ребята любят играть в «монополию», прятки, смотреть телепередачи.
Каждую субботу Смирновы проводят день без телефона. Все средства связи отключаются, и организуется совместный досуг: семья выезжает на природу, на пляж, жарит шашлыки.
Но, как рассказала редакции Евгения, в семье строгий распорядок дня. Дети помнят, когда принимать лекарства. И Ксюше, и Матвею необходимо четыре поддерживающих препарата, которые их семье выделяет Министерство здравоохранения Карелии. Лекарства, которых не хватает, вроде антибиотиков, семья приобретает самостоятельно.
Лечение продолжается
Ксюше 11 лет. Страдает апластической анемией, заболеванием, при котором нарушается процесс формирования клеток. Ей необходима пересадка костного мозга, но подходящий донор пока не найден, и девочка проходит курс лечения для уменьшения симптомов заболевания.
Матвею – 14. В прошлом году, 18 августа, мальчику сделали пересадку костного мозга. Но впереди предстоит долгое лечение.
– Зимой у Матвея были осложнения, поэтому он до сих пор на препаратах. Нельзя говорить о ремиссии. Матвей и Ксюша принимают лекарства, от которых им легче, – рассказывают родители Ксюши и Матвея.
Ребята наблюдаются в одной из клиник Санкт-Петербурга, куда регулярно ездят на медицинские осмотры. Путешествия дорогие, а в семье шестеро детей. Такие поездки серьезно бьют по кошельку. В семье работает только Юрий, а Евгения занимается детьми.
Как пояснила «64 параллели» юрист фонда Светлана Турчинович, собранные средства пойдут на оплату проживания и проезда к месту лечения.
Помочь семье можно, перейдя по ссылке.
Кстати:
Семья Смирновых выражает благодарность Благотворительному фонду «Живой город» за финансовую помощь в приобретении билетов и оплате проживания во время лечения и обследования детей в Санкт-Петербурге.
