В ноябре мы писали про юную костомукшанку Дашу, страдающую редким заболеванием. Мама девочки два месяца безуспешно добивалась у регионального Минздрава средств на покупку дорогостоящего лекарства. Сегодня она сообщила «64 параллели», что в деле есть продвижение.
У 13-летней Даши редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, с которой она борется 12 лет. В этой борьбе за нормальную жизнь все упирается в деньги. Для поддержки таких пациентов есть лекарство – препарат «Спинраза». Один его укол стоит около восьми миллионов рублей. Для лечения Даше необходимо сразу получить четыре дозы, а затем в течение всей жизни делать укол раз в четыре месяца.
Мама Даши Александра ранее получила решение Петрозаводского суда – Минздрав Карелии должен был незамедлительно обеспечить ребенка лекарством. Но министерство неизменно отвечало: денег нет. А затем и вовсе подало апелляцию.
На днях мы вновь связались с Дашиной мамой, чтобы узнать, как продвигаются их дела. Она сообщила, что апелляцию Минздрав проиграл. Недавно на лекарство для девочки наконец направили нужную сумму.
– 19 января у нас был второй суд, решение оставили без изменения. На данный момент нам выделили деньги на закупку препарата. Надеюсь, что в скором времени Дарью начнут лечить, – рассказала мама.
Семье выделили почти 32 миллиона рублей на лекарство. По словам Александры, в целом девочка чувствует себя нормально.
– Ухудшения есть, но при нашем заболевании это ожидаемо, – отметила она.
Костомукшанка добавила, что будет держать издание в курсе и обязательно сообщит, как дальше будут продвигаться дела.
